Ha pasado algo más de un mes desde el lanzamiento de PSSD Network, por lo que nos gustaría ofrecer a la comunidad algunas actualizaciones sobre lo que hemos hecho y lo que planeamos hacer en el futuro.

Concienciación

Artículo del Mail on Sunday

El 28 de septiembre, Jo Macfarlane, periodista especializada en salud del Mail on Sunday, se puso en contacto con nosotros para pedirnos información sobre el PSSD y PSSD Network, ya que le pareció muy conmovedora nuestra campaña de fotos. Nos preguntó si podría utilizar algunas imágenes de nuestra campaña, a lo que accedimos gustosamente.

El artículo resultante, que se publicó el 2 de octubre, era estupendo y cubría todos los aspectos del PSSD sin poner a la comunidad en una perspectiva negativa. El artículo puede leerse gratuitamente en el sitio web del Daily Mail aquí.

Social Media

La atención puesta en PSSD Newtwork y en nuestros representantes en los medios sociales, ha crecido constantemente desde el lanzamiento de nuestro sitio web.

Twitter

Las siguientes personas están sensibilizando en Twitter en nombre de la Red PSSD:

Y con nuestra cuenta principal de Twitter (@PSSDNetwork), hacemos todo lo posible por llegar a toda una serie de personas en Twitter, como estudiantes de medicina, profesionales de la medicina, políticos, personas influyentes, periodistas, etc. para informarles sobre el PSSD y pedirles que nos ayuden a concienciar al mundo. Siempre presentamos los hechos de manera amistosa y la mayoría de la gente está dispuesta a escuchar.

Resumen de análisis de nuestra cuenta principal: @PSSDNetwork

Instragram

También hemos creado una cuenta de Instagram (pssd_network) en la que publicaremos fotos y vídeos relacionados con PSSD y la Red PSSD.

Como experimento, realizamos una promoción de pago en el post que aparece a continuación, que dio lugar a muchas impresiones (322K impresiones), pero lamentablemente no se tradujo en un aumento drástico de seguidores.

Planeamos realizar más promociones en el futuro, concretamente planeamos promocionar lo más destacado de las entrevistas con diferentes pacientes que actualmente estamos realizando.

We plan to run more promotions in the future, more specifically we plan on promoting highlights of the patient interviews that are currently in progress.

TikTok

Gracias a Emily de PSSD Canada, el Dr. Roger McFillin, copresentador del Podcast “Radicalmente Genuino”, así como la Dra. Melanie Altas, Directora del BCCVH, pudimos obtener y utilizar vídeos sobre el PSSD para promocionarlos en nuestra cuenta de TikTok (@pssd_network).

Al igual que hicimos con Instagram, también realizamos promociones pagadas para nuestra cuenta de TikTok. Esto dio como resultado 11.4K visitas a uno de los vídeos.

BBC

El 3 de octubre, un investigador de televisión que trabaja en un programa médico para la BBC se puso en contacto con nosotros (así como con PSSD UK), preguntando si estaríamos interesados en aparecer en el programa. Este investigador conoció el PSSD gracias al artículo del Daily Mail que se publicó:

“Hola PSSD Network,

Espero que se encuentre bien.

Soy un investigador de televisión que trabaja en un programa de televisión sobre medicina para la BBC1. Actualmente estamos buscando a personas que hayan recibido una atención médica incorrecta o ilegal, víctimas de estafas médicas y personas o grupos injustamente afectados por condiciones médicas. Es un poco como el programa de la BBC1 "Watchdog", pero para procedimientos/situaciones médicas.

El programa cubre una amplia gama de áreas, y pensamos que los problemas sexuales que cambian la vida causados por los antidepresivos SSRI sería un tema interesante sobre el que nos gustaría crear conciencia.

Quería preguntar si un portavoz de PSSD Network estaría interesado en aparecer en el programa para hablar de los terribles efectos de los antidepresivos ISRS en aquellos que recurren a la medicación para tratar sus problemas.

Háganme saber su opinión.”

El investigador de la televisión estaba realmente interesado en nuestra causa y también se preocupaba por las personas que padecen PSSD. Lamentablemente, el director del programa no dio luz verde a la historia del PSSD.

“Espero que esto le parezca bien y le pido disculpas por el retraso en la respuesta sobre la posible participación de PSSD Network en el programa, ya que hemos tenido muchas idas y venidas sobre el tema. Muchas gracias por tomarse el tiempo de compartir sus conocimientos sobre el PSSD; realmente aprecio lo dispuestos y abiertos que están a ayudar a crear conciencia. Lamentablemente, el canal ha decidido que el tema no se ajusta a la línea de nuestro programa. Sin embargo, hemos hablado con varios departamentos de investigación de la BBC y hemos transmitido nuestra idea, ya que pensamos que el PSSD es un tema importante que debería aparecer en otro lugar en el futuro.
¿Le importaría que guardáramos sus datos y notas de la historia en un archivo que nos permita ponernos en contacto de nuevo?

No dude en ponerse en contacto con nosotros si tiene alguna pregunta”

Aunque el resultado es decepcionante, es un paso importante para la comunidad y abre la puerta a que el PSSD pueda aparecer en la BBC en el futuro. Haremos todo lo posible por mantenernos en contacto con el investigador que se puso en contacto con nosotros.

Concienciación en la vida real

También hemos impreso y distribuido folletos de PSSD Network que hemos diseñado internamente.

Se imprimieron 500 folletos, se repartieron y se dejaron en buzones. Gracias a Google Analytics y al seguimiento de los enlaces de los códigos QR, pudimos saber cuántas personas visitaron nuestro sitio web y desde qué lugar.

Instamos a todos los que quieran y puedan participar en la concienciación en la vida real. Los diseños de nuestros folletos pueden descargarse directamente de nuestro Google Drive.

Las traducciones de los folletos al español y al alemán se publicarán en breve.

Respuesta general

Debido al reciente aumento de la concienciación sobre el PSSD, muchas personas nos han enviado mensajes a través de nuestro formulario de contacto. Algunas de ellas se sienten aliviadas porque ahora entienden por qué han estado luchando contra la disfunción sexual y otros síntomas durante gran parte de su vida. También se han puesto en contacto con nosotros varios profesionales de la medicina que acaban de conocer el PSSD y están dispuestos a ayudar a sensibilizar a la población.

Investigación y recaudación de fondos

Neuropatía de fibras pequeñas (SFN)

Algunos enfermos de PSSD se han puesto en contacto con nosotros para pedirnos que dirijamos la atención de la comunidad hacia la SFN y que animemos a la gente a hacerse pruebas.

Basándonos en lo que dicen los investigadores, creemos que la SFN es sólo una parte del panorama general y no la única razón de la PSSD. Según los informes de los pacientes de la comunidad, no todos los pacientes de PSSD padecen necesariamente de SFN, incluso después de someterse a una biopsia.

Sin embargo, dado que la SFN puede ser un indicador de que los medicamentos ISRS/ISRS causan un daño mensurable al paciente que toma la medicación, lo mejor para la comunidad sería que el mayor número posible de personas se sometiera a pruebas de SFN.

Se necesitan pacientes de PSSD para la investigación de SFN (RxISK)

El 31 de octubre, RxISK mencionó en su blog que, el Dr. Channa Hewamadduma, un neurólogo con experiencia en SFN, con sede en Sheffield, Reino Unido, estará encantado de dedicar su clínica de neuropatía de fibras pequeñas y biopsia de piel a 5 pacientes de PSSD. El Dr. Hewamadduma también estaría dispuesto a redactar una subvención para hacer posible la realización de pruebas a otras 25 personas aproximadamente.

Se llevarían a cabo las siguientes investigaciones:

Evaluación de la función de las glándulas sudoríparas mediante el dispositivo Sudoscan de Impeto Medical con placas para pies y manos. Se trata de un procedimiento no invasivo que evalúa la función de las glándulas sudoríparas midiendo la conductancia eléctrica de la piel. Puede leer más sobre esto en el sitio web de Sudoscan. No es lo mismo que los estudios de conducción nerviosa (mencionados anteriormente).
Prueba sensorial cuantitativa (QST). Se trata de un procedimiento no invasivo en el que se coloca una sonda en las manos y los pies. La sonda se calienta o se enfría en distintos grados y se pregunta a la persona si puede sentirlo. Así se determina el umbral en el que su piel puede detectar cambios de temperatura. Aquí encontrará un folleto sobre la QST de los Sheffield Teaching Hospitals.
Biopsia de piel en el tobillo y quizás en la parte inferior del muslo. Se extraen unos milímetros de piel para analizarlos en el laboratorio y determinar cuántas fibras nerviosas intraepidérmicas hay y si son normales para su edad. La biopsia de piel se considera el estándar de oro para detectar la neuropatía de fibras pequeñas.
Análisis de sangre para el cribado genético.

Para participar, debe residir en el Reino Unido, idealmente no ser demasiado mayor y no tomar ninguna otra medicación. Deberá obtener una copia impresa del resumen de su historial médico de su médico de cabecera, básicamente para demostrar que no tiene otras enfermedades y que no hay análisis de sangre recientes que muestren otros problemas. También tiene que facilitar su número de NHS.

Si desea solicitar las pruebas, el primer paso es rellenar y devolver este formulario con los detalles de su caso. Se revisarán los casos para comprobar su idoneidad y, a continuación, se pondrán en contacto con usted para solicitarle más información, como su número del NHS y la impresión del resumen de su historial médico.

Una vez rellenado el formulario, envíelo por correo electrónico al Dr. David Healy directamente a: david.healy54@gmail.com

Otras investigaciones futuras

Nuestros voluntarios han estado muy ocupados poniéndose en contacto con investigadores, grupos de investigación y, básicamente, con cualquiera que pueda ayudar en la investigación en general.

Uno de nuestros voluntarios se puso en contacto con un investigador que realizó anteriormente investigaciones sobre el PSSD. El investigador en cuestión, el Dr. Antonei Csoka, es un biogerontólogo de la Universidad de Howard que trabaja en la biología molecular del envejecimiento, la medicina regenerativa y la epigenética.

El Dr. Csoka ha realizado anteriormente investigaciones sobre los efectos epigenéticos de los ISRS, así como de la Finasterida. mencionó que, estos estudios son sólo el comienzo y que el objetivo es, en general, comprender plenamente el PSSD y el PFS.

Por último, añadió que la idea es establecer primero que los fármacos sí causan cambios epigenéticos y luego avanzar a partir de ahí.

Recaudación de fondos de la comunidad

En septiembre y octubre, la comunidad pudo recaudar un total de 2065,86 euros para las actividades de recaudación de fondos que figuran en nuestro sitio web. En los próximos meses, planeamos registrar oficialmente PSSD Network como una organización sin ánimo de lucro, con la intención de recaudar dinero para iniciar nuevos esfuerzos de investigación, esperamos dar a la comunidad una actualización sobre este evento pronto.

Animamos a todos los que estén interesados en donar o que ya estén donando, a unirse a nuestro grupo de recaudación de fondos.

Actualizaciones de la comunidad y del sitio web

La web de PSSD Network ya se encuentra disponible en español:

Se puede acceder a la traducción cambiando el idioma mediante el icono de la bandera en la esquina superior derecha en el escritorio, en el menú en el móvil, o visitando directamente: https://pssdnetwork.org/es.

Gracias a nuestro(s) voluntario(s) español(es) por tomarse el tiempo de traducir el contenido del sitio web.

Video de pacientes

Actualmente tenemos unas 15 personas que están dispuestas a aparecer en cámara para nuestra serie de vídeos. Hasta ahora hemos grabado 4 episodios. Actualmente estamos en proceso de edición y esperamos publicar pronto la primera tanda de episodios. El proceso de programar una reunión, grabar y editar grandes cantidades de material puede ser largo, lo que lamentablemente significa que los resultados tardan más en llegar.

Mientras tanto, estamos buscando vídeos de pacientes más cortos que podamos editar y promocionar en nombre de PSSD Network y subirlos a TikTok, Instagram y Twitter.

Un ejemplo de este tipo de vídeo (después de la edición), el siguiente vídeo recibió más de 4000 visitas en TikTok y 300 en Instagram!

@pssd_network ♬ original sound - pssd_network

Para dar a conocer más contenido y salvar la brecha entre la edición de las entrevistas completas a pacientes y su publicación, también decidimos hacer ediciones cortas de los vídeos de pacientes que hemos grabado hasta ahora. La ventaja es que los vídeos más cortos son más fáciles de producir en un periodo más corto, manteniendo el impulso actual de concienciación.

@pssd_network David's Strattera Induced Post-SNRI/SSRI Sexual Dysfunction #pssd #postssrisexualdysfunction #antidepressant #sexualdysfunction #impotence #anhedonia #erectiledysfunction #anorgasmia #depression #psychiatry #psychology #lossoflibido #libido #ssri #research #medicine #informedconcent #genitalnumbness #emotionalblunting #protractedwithdrawal #citalopram #lexapro #prozac #fluoxetine #sertraline #zoloft #venlafaxine #effexor ♬ original sound - pssd_network

Historias de la comunidad y página de obituarios

Historias

Como mencionamos en nuestra primera noticia, queríamos ofrecer a los pacientes y a sus seres queridos una plataforma en la que pudieran hablar libremente sobre el PSSD. Para hacer realidad esta idea, hemos creado una "zona de carga" en nuestro sitio web. Aquellos que estén interesados en enviar su historia en vídeo, audio o cualquier otro medio pueden hacerlo utilizando nuestro formulario de carga.

Una vez que se hayan recogido suficientes historias, se publicarán en nuestro sitio web para que todo el mundo pueda verlas. También es posible el envío de historias anónimas para quienes estén preocupados por su privacidad.

Página de obituarios

Además de las historias de los pacientes, también nos gustaría dedicar una parte de nuestra página web a todos aquellos que desgraciadamente hemos perdido debido al PSSD. Si desea enviar una necrológica de un ser querido, un amigo o un conocido, hágalo a través de nuestro formulario.

Necesitamos la siguiente información:

Nombre real (puede ser sólo su nombre de pila si no desean revelar el nombre completo)
Foto de la persona
Qué medicación antidepresiva tomaba y durante cuánto tiempo
Descripción de la vida de la persona antes de la medicación y mientras la tomaba (qué síntomas y efectos experimentaba)
Fecha de nacimiento y fecha de fallecimiento

Grupos de apoyo y recaudación de fondos

Nuestros grupos comunitarios también han crecido de forma constante, actualmente tenemos unos 70 miembros en nuestros grupos de WhatsApp.

Animamos a todos los que necesiten apoyo o deseen hacer donaciones en grupo a que consideren unirse a nuestros grupos comunitarios.

¿Quieres ayudar o darnos tu opinión?

Ponte en contacto con nosotros a través de nuestra página de contacto o envíanos un correo electrónico directamente a contact@pssdnetwork.org.

PSSD Network - Actualización de octubre